Hemofilia: la rara enfermedad que afecta a 2.500 argentinos


La sangre no coagula adecuadamente. Se trata de un mal hereditario. Sumate a la campaña y vestí de rojo

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DETECCIÓN PRECOZ. Es indispensable para tomar prevenciones y salvar vidas.
La hemofilia es considerada una de las “enfermedades raras” de la sangre. El problema es que no coagula adecuadamente, lo que produce hemorragias externas e internas. Es hereditaria y casi exclusivamente de los varones, que presentan síntomas de sangrado.  “La cantidad de factor que falta o no funciona adecuadamente determina la severidad de la enfermedad. Se presentan con mayor frecuencia hemorragias en articulaciones y en músculos”, explica a Télam Miguel Tezanos Pinto, integrante de la Academia Nacional de Medicina y miembro del Comité Médico de la Fundación de la Hemofilia.
En cuanto al tratamiento de las hemorragias, la directora médica de la institución, Daniela Neme, refirió que consiste en la administración endovenosa de medicamentos. “La posibilidad de efectuar profilaxis (administración regular de concentrados desde temprana edad para prevenir el daño de las articulaciones) logró mejorar la calidad de vida de los pacientes”, agregó.
Hoy es el Día Mundial de la Hemofilia. Se instauró en 1989 y la Federación Mundial de Hemofilia escogió el 17 de abril en honor a la fecha de nacimiento de su fundador, el canadiense Frank Schnabel, quien también padecía esa patología. En la Argentina, solamente la Fundación tiene registrados 2.500 pacientes, por lo que la cifra real podría ser aún mayor. 
Desde la Fundación, que funciona en Buenos Aires, se ofrecen programas de asistencia en todas las áreas médicas que requieren el tratamiento especializado de la hemofilia. Incluso la Academia Nacional de Medicina permite la realización de estudios de diagnóstico molecular e inmunológicos, lo que garantiza una mejor atención para los pacientes.
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La sangre no coagula adecuadamente. Se trata de un mal hereditario
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Sumate a la campaña y vestí de rojo
La Fundación de la Hemofilia Tucumán convocó a sumarse a la campaña de concientización. Tenés que vestirte se rojo o simplemente asistir hoy las 9.30 a la plaza Independencia, esquina 25 de Mayo y San Martín, donde se instalará un gazebo para informar sobre la problemática. A su vez, en Buenos Aires, la Fundación de la Hemofilia junto con la Red de Medicina Transfunsional realizarán el jueves una campaña nacional de donación voluntaria de sangre. Más información en www.hemofilia.org.ar y en Facebook.
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DETECCIÓN PRECOZ. Es indispensable para tomar prevenciones y salvar vidas.
La hemofilia es considerada una de las “enfermedades raras” de la sangre. El problema es que no coagula adecuadamente, lo que produce hemorragias externas e internas. Es hereditaria y casi exclusivamente de los varones, que presentan síntomas de sangrado.  “La cantidad de factor que falta o no funciona adecuadamente determina la severidad de la enfermedad. Se presentan con mayor frecuencia hemorragias en articulaciones y en músculos”, explica a Télam Miguel Tezanos Pinto, integrante de la Academia Nacional de Medicina y miembro del Comité Médico de la Fundación de la Hemofilia.
En cuanto al tratamiento de las hemorragias, la directora médica de la institución, Daniela Neme, refirió que consiste en la administración endovenosa de medicamentos. “La posibilidad de efectuar profilaxis (administración regular de concentrados desde temprana edad para prevenir el daño de las articulaciones) logró mejorar la calidad de vida de los pacientes”, agregó.
Hoy es el Día Mundial de la Hemofilia. Se instauró en 1989 y la Federación Mundial de Hemofilia escogió el 17 de abril en honor a la fecha de nacimiento de su fundador, el canadiense Frank Schnabel, quien también padecía esa patología. En la Argentina, solamente la Fundación tiene registrados 2.500 pacientes, por lo que la cifra real podría ser aún mayor. 
Desde la Fundación, que funciona en Buenos Aires, se ofrecen programas de asistencia en todas las áreas médicas que requieren el tratamiento especializado de la hemofilia. Incluso la Academia Nacional de Medicina permite la realización de estudios de diagnóstico molecular e inmunológicos, lo que garantiza una mejor atención para los pacientes.
La Fundación de la Hemofilia Tucumán convocó a sumarse a la campaña de concientización. Tenés que vestirte se rojo o simplemente asistir hoy las 9.30 a la plaza Independencia, esquina 25 de Mayo y San Martín, donde se instalará un gazebo para informar sobre la problemática. A su vez, en Buenos Aires, la Fundación de la Hemofilia junto con la Red de Medicina Transfunsional realizarán el jueves una campaña nacional de donación voluntaria de sangre. Más información en www.hemofilia.org.ar y en Facebook.
 

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