Para controlar bien la demencia, comience con los cuidadores
Cuando el esposo de Kate Sieloff, Karl, comenzó a actuar de forma extraña, no sabía a quién recurrir. Su cónyuge trabajadora y afectuosa de repente estaba teniendo ataques de ira y agresión. Él dejó de pagar las cuentas. Karl, de 56 años en ese momento, era ingeniero en General Motors, donde había trabajado durante más de 40 años. Pero algunos días ni siquiera se presentó a trabajar, le resultaba muy difícil levantarse de la cama.
Debido a que los problemas eran esporádicos, la mayoría de las personas en su vida no podían ver lo que estaba sucediendo. Le dijeron a Kate, de Romeo, Mich., Que estaba imaginando cosas. Los médicos sugirieron que Karl estaba deprimido y lo probaron con una variedad de medicamentos. Cuando comenzó a agotar sus ahorros en compras impulsivas, y se volvió aún más agresivo y violento, su hijo, un neurólogo del centro médico de la Universidad de Michigan en Ann Arbor, insistió en que llevara a Karl a su hospital para su evaluación. Los médicos allí lo diagnosticaron rápidamente con demencia frontotemporal.
Para Kate, el diagnóstico fue un alivio, pero aún se sentía abrumada y necesitaba ayuda para sobrellevar la enfermedad de su esposo. Controlar sus medicamentos para la diabetes y comenzar con un estabilizador del estado de ánimo y un nuevo antidepresivo ayudó a controlar sus cambios de humor mientras recuperaba parte de su personalidad amorosa.
Pero no existe un medicamento que pueda prevenir o detener el avance de la demencia. Lo que ella necesitaba era algo que podría ayudar a que su cuidado diario fuera más tolerable, y las estrategias para ayudarlo cuando llegara la confusión.
Las cosas cambiaron cuando ella y Karl fueron a ver a Helen Kales y su equipo en el Programa para el Envejecimiento Positivo .
Kales, un psiquiatra geriátrico que ejerce en la Universidad de Michigan, en Ann Arbor, ha desarrollado un enfoque comportamental para la atención de la demencia, uno que pone al cuidador primero y enfatiza la capacitación y el apoyo tanto para ellos como para el paciente. Al enseñar a los cuidadores nuevas formas de resolver viejos problemas y responder a sus propias necesidades, así como a las de sus seres queridos, el enfoque ayuda a aliviar su carga y, al mismo tiempo, mejora la experiencia del paciente. Es un poco como las reglas de seguridad del avión que indican a los pasajeros que se pongan sus propias máscaras de oxígeno antes de ayudar a otra persona.
Uno de los aspectos más importantes del cuidado de una persona con Alzheimer y otras demencias es comprender las enfermedades. La dificultad, explica Kales, no es la pérdida de memoria, per se, sino los comportamientos que la acompañan, todo, desde el enojo hasta la petulancia, la violencia y la depresión.
"Pensamos en la demencia como un problema con la memoria, pero en realidad es conductual", dice Kales. "Si nos fijamos en los medicamentos que se usan, todos son psiquiátricos y están acostumbrados a la conducta controlada: antipsicóticos, antidepresivos y medicamentos para dormir. Medicamentos ansiosos. Incluso utilizamos estabilizadores del estado de ánimo".
Sin embargo, a pesar de los millones de dólares gastados en estas drogas, dice, estudio tras estudio ha demostrado que su eficacia en el tratamiento de la demencia suele ser bastante pequeña.
Más bien, la investigación sugiere que es mucho mejor usar enfoques conductuales y ambientales, que son sensibles y se centran en las necesidades de un paciente, dice Kales. "Particularmente cuando entrena a cuidadores familiares para que los entreguen en el hogar".
A medida que más personas sobreviven en sus 80 y 90 años, hay más personas que viven con Alzheimer y otras demencias que nunca antes. Y la carga es una que los médicos de atención primaria no pueden manejar solos.
"Nos dimos cuenta de que teníamos que hacer algo diferente", dice Kales. "Simplemente no podemos capacitar a suficientes médicos para proporcionar atención de la demencia. En su lugar, tenemos que tomar el tratamiento diario y el tratamiento de estos pacientes fuera de las manos de los médicos y ponerlo en las manos de los propios cuidadores".
Es un movimiento importante. Los investigadores han demostrado que la mayoría de las personas con demencia son atendidas en casa por miembros de su familia. Y que esos miembros de la familia, a su vez, tienen una mayor incidencia de estrés y depresión , así como una menor calidad de vida en general.
"El truco parece estar en capacitar a los cuidadores familiares para detectar desencadenantes del comportamiento y resolver problemas en torno a esos desencadenantes, para buscar causas subyacentes y luego desarrollar creativamente estrategias", dice Kales. Pero tales enfoques rara vez se emplean porque no hay una forma sistemática de enseñar a las personas cómo usarlos.
Ahí es donde entra en juego el enfoque DICE de Kales. El método, un acrónimo que representa los cuatro pasos principales del proceso, capacita a quienes cuidan a las personas con demencia para que aborden cuidadosamente los problemas de conducta. Esos pasos son: describir un comportamiento, pensar en lo que sucede y el contexto en el que ocurre; Investigar sus posibles causas; Crear e implementar un plan para abordar el comportamiento; y evaluar los resultados para determinar qué funcionó.
Nunca antes nadie había proporcionado a los cuidadores familiares un método tan fácil de usar, dice Katie Brandt, directora de los Servicios de Atención para Cuidadores de la Unidad de Desórdenes Frontotemporales del Hospital General de Massachusetts, en Boston.
"[Kales] tomó teorías sobre el cuidado de la demencia y la gestión del comportamiento y lo convirtió en un enfoque paso a paso que las personas pueden aplicar", dice.
Así es como puede funcionar. Idealmente, en lugar de dar a alguien un Valium porque son particularmente malhumorados, los cuidadores mirarían más profundamente, analizando el comportamiento para descubrir por qué está ocurriendo. Esto puede requerir un esfuerzo extra cuando se trata de un paciente que no puede comunicarse de forma lineal, o en absoluto, acerca de su experiencia. De esta y otras formas, no es diferente al cuidado de un bebé.
Como ejemplo, Kales señala a uno de sus pacientes, que vino a la clínica con su hija. La hija mencionó que su padre había sido extra irritante esa mañana, golpeándola mientras intentaba meterlo en el automóvil. Un examen físico mostró que experimentaba dolor en uno de sus brazos, por lo que Kales lo envió a una radiografía, que reveló un desgarro del manguito de los rotadores.
"Alguien podría cubrir eso con un medicamento, sedar al caballero, y él seguiría teniendo la condición dolorosa y patológica que requiere tratamiento", dice.
A menudo, a los cuidadores se les da una lista tras otra de las cosas que podrían hacer para que una casa sea más segura o para que un día de cuidado sea más fácil. Pero, Kales dice: "Ninguno de esos enfoques es realmente efectivo para todas las personas. La solución está realmente en la adaptación del enfoque del síntoma, la situación, el cuidador".
La clínica de Kales ha tenido éxito enseñando DICE a sus cuidadores. Y para Sieloff, la diferencia ha cambiado la vida. Aprendió a comprender mejor la demencia de su marido, a ayudarlo a mantener la calma y sentir que tiene el control, y a crear soluciones para algunos de sus momentos más irascibles.
Con la ayuda del programa, ella ha tomado el control de sus finanzas, ha solicitado diferentes tipos de asistencia y ha encontrado formas prácticas de ayudar a Karl: una rutina diaria con opciones limitadas; actividades, tales como jardinería, que responden a sus intereses; y tarjetas pequeñas que dicen: "Por favor, comprenda que mi esposo tiene demencia", que puede entregar a desconocidos para reducir momentos cuando su enojo se descontrola.
Más allá de eso, trabajar con personas en el programa ha ayudado a su propio estado de ánimo. Antes del diagnóstico de su esposo, los miembros de la familia e incluso algunos terapeutas la culparon de los problemas de Karl, o creyeron que ella los estaba inventando. "Necesitaba ser absuelto", dice ella. "Durante mucho tiempo, la gente me dijo que era mi culpa y que sentía tanta culpa. No estaba durmiendo por la noche. Ahora estoy durmiendo bien".
El equipo de la Universidad de Michigan espera que dicha ayuda esté disponible universalmente. Están creando publicaciones y herramientas en línea para ayudar a quienes están fuera de su clínica, y acaban de publicar el primer estudio piloto de una herramienta DICE basada en la web llamada WeCareAdvisor. Para el estudio, los cuidadores respondieron una serie de preguntas en línea y la herramienta seleccionó de casi 1,000 estrategias para crear una "prescripción" conductual para que lo prueben. Si las nuevas estrategias no ayudaban, volvían a ejecutar el proceso y probaban nuevos enfoques. También recibieron un recurso informativo sobre la demencia y mensajes diarios de aliento y motivación. Al final de la prueba de un mes, la angustia de los cuidadores había disminuido significativamente.
Brandt ha visto resultados similares enseñando a DICE en el área de Boston. "Sabemos que cuidar es una amenaza para su salud", dice Brandt. "Y el estrés del cuidador no solo afecta la calidad de vida del cuidador, sino que también afecta la calidad de vida y la calidad de la atención de la persona que vive con demencia".
Después de entrenar a los cuidadores en su clínica, dice que parece reducir el estrés, al tiempo que los ayuda a sentirse seguros y más preparados para los desafíos que surgen. El Hospital General de Massachusetts ahora está buscando adaptar Kales WeCareAdvisor, que se desarrolló principalmente con los cuidadores de pacientes con Alzheimer en mente, para su uso en la demencia frontotemporal.
Kales dice que un manual impreso de DICE debería estar disponible para su venta a fines de octubre y un sitio web interactivo, que contendrá módulos de video y capacitaciones de e-simulación, a fines de noviembre.
En lo que respecta a Seiloff, cuanto antes mejor. "No puedo imaginar dónde estaría sin la clínica DICE", dice. "Me ha dado una vida completamente nueva. Trato de decirle a todos los que conozco sobre esto".
Lauren Gravitz es escritora y editora de ciencia. Su trabajo ha aparecido en Nature ,The Economist , Aeon , Discover , The Oprah Magazine y más. Encuéntrela en www.laurengravitz.com y @lyrebard .
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