Cómo es vivir con esclerosis múltiple, un mal neurológico crónico que afecta al doble de mujeres que hombres

No tiene causa ni cura. Sus síntomas varían según el área del sistema nervioso que se vea afectada, de allí su mote de "la enfermedad de las mil caras". El testimonio de una mujer diagnosticada a los ocho meses de nacer su primera hija: "Fue un baldazo de agua fría; mi propio cuerpo me estaba atacando en el momento más pleno de mi vida"

Por Valeria Chavez

30 de mayo de 2018

La EM es una enfermedad neurológica crónica, de naturaleza autoinmune (Getty)

Se estima que la padecen entre dos y tres millones de personas en todo el mundo. Es la enfermedad neurológica más discapacitante padecida por adultos jóvenes entre 20 y 40 años y afecta al doble de mujeres que hombres. Para llamar a las cosas por su nombre, le diremos esclerosis múltiple (EM), aunque también se la conozca como "la enfermedad de las mil caras".

Es que la EM es una enfermedad neurológica crónica, de naturaleza autoinmune, que afecta al sistema nervioso central (SNC), es decir, al cerebro, el tronco cerebral y la médula espinal. Y tiene la peculiaridad de ser "bastante impredecible y evolucionar de distintas maneras", según el área que afecte.

"En el SNC existen unas fibras nerviosas (llamadas axones), que están rodeadas por una capa de aislamiento llamada mielina. Esta cubierta de aislamiento permite a las señales nerviosas viajar apropiadamente. En la EM se encuentra afectada preferentemente la mielina, llevando a un proceso llamado desmielinización (pérdida de la mielina), aunque también en forma primaria o secundaria los axones". Así explicó a Infobae el jefe de Neuroinmunología del Hospital General de Agudos Dr. José María Ramos Mejía, Andrés Villa (MN 72586). Y amplió: "Estas lesiones, al cicatrizar, generan la formación de placas de esclerosis, lo que ocasiona una transmisión defectuosa de los mensajes que comunican una acción deseada desde el cerebro a través de la médula espinal a diferentes partes del cuerpo, con la consecuente aparición de síntomas neurológicos".

 La esclerosis múltiple es una enfermedad neurológica crónica, de naturaleza autoinmune, que afecta al sistema nervioso central

Considerada la enfermedad neurológica más discapacitante padecida por adultos jóvenes, la causa de la EM permanece desconocida hasta hoy. "No obstante, se reconoce la existencia de factores genéticos, que si bien no son absolutamente determinantes, generan una predisposición a padecer la enfermedad. Parece claro que sobre esta predisposición genética los factores ambientales podrían influir en el desarrollo de la EM", puntualizó Villa, quien detalló que "se demostró que la EM está mediada por una reacción autoinmune, es decir, un mecanismo de autoagresión en que el sistema inmunológico, normalmente encargado de defender al organismo de agresiones externas como infecciones, deja de reconocer como propio el SNC generándole daño".

Los síntomas varían según el área del sistema nervioso que se vea afectada (Getty)

"Los medicamentos usados en el tratamiento de la EM se conocen como drogas que alteran el curso de la enfermedad o modificadores de la enfermedad. Hoy en día las posibilidades de tratamiento se ampliaron en forma significativa respecto a 20 años atrás, con expectativa de continuar desarrollando conocimiento -reconoció Villa-. La EM debe ser abordada de manera multidisciplinaria para atender como punto principal el aspecto neurológico y cada sintomatología en particular. Los horizontes terapéuticos son alentadores y se espera la llegada de nuevas terapias que permitan conseguir una mejor calidad de vida para los pacientes con EM".

En el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, fecha instaurada cada último miércoles del mes de mayo por la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF), el médico especialista en EM del Sanatorio de los Arcos, Gastón Imhoff (MN 127143) especificó que los síntomas de la enfermedad "dependen del área del cerebro o de la médula que se haya visto afectada. Cada caso es único. En algunos pacientes aparecen y desaparecen en forma de brotes, y en otros se dan en forma progresiva". Dependiendo de qué tan avanzada esté, el experto enumeró que los síntomas pueden ser:

– Pérdida de la fuerza muscular y destreza.
– Pérdida de la visión generalmente de un ojo en forma rápida y con dolor al movilizarlo.
– Visión doble.
– Adormecimiento u hormigueo en alguna parte del cuerpo.
– Problemas en el equilibrio.
– Fatiga o cansancio.
– Problemas de memoria y concentración.
– Rigidez y dolores en el cuerpo.
– Trastornos urinarios y sexuales.

 La EM debe ser abordada de manera multidisciplinaria para atender como punto principal el aspecto neurológico y cada sintomatología en particular

"El diagnóstico de la esclerosis múltiple es complejo y el papel del neurólogo especialista es clave. Consiste en demostrar que se produjeron dos o más brotes en diferentes localizaciones (diseminación en espacio) y en diferentes momentos (diseminación en tiempo). Para esto, se combinan evidencia clínica de imagen y de laboratorio", aclaró Imhoff.

Hay que tener en cuenta que las necesidades de los pacientes cambiaron en los últimos años: hoy son partícipes en la planificación de su futuro procurando disminuir las limitaciones que le ocasiona la enfermedad en la vida diaria y las restricciones en su participación social, sabiendo que se puede tener una buena evolución y calidad de vida si se tiene el diagnóstico precoz de la EM", finalizó.

"Decidí que la esclerosis se iba a adaptar a mi vida y no yo a ella"

A Fabiana le diagnosticaron EM a los 29 años, cuando su primera hija tenía ocho meses

Fabiana Jafif recibió el diagnóstico de esclerosis múltiple a sus 29 años, cuando su primera hija (Olivia) tenía ocho meses.

A pocos días de irse de viaje y presta a regresar a su trabajo luego de nueve meses de licencia por maternidad, una molestia en un ojo la llevó a la guardia. "Quería descartar una conjuntivitis y tenía que volver rápido a casa porque mi marido tenía un partido", recuerda Fabiana su primer acercamiento a la enfermedad que la acompaña hace tres años.

Fue luego de que la oftalmóloga la derivara al neurólogo y varias resonancias -de cerebro y de médula-, que escuchó hablar por primera vez de "enfermedad desmielinizante", una palabra que nunca había oído en la vida.

"Me acuerdo mirarme con mi marido y llorar. Después de muchos estudios a lo largo de varias semanas apareció la enfermedad. Ya dejó de ser una posible enfermedad desmielinizante que surge por una infección, para transformarse en una autoinmune. Mi propio cuerpo me estaba atacando", sintetizó Fabiana, que decidió de todos modos irse de viaje con su familia.

 Lo que más odio de mi enfermedad es que no la puedo controlar. No está en mis manos lo que me puede pasar

"Decidí que la esclerosis se iba a adaptar a mi vida y no yo a ella", dice hoy la mujer, que finalmente se reincorporó a su trabajo para luego renunciar y convertirse en bloguera en De Madre a Madre, un espacio donde comparte sus experiencias con la maternidad e inspira a otras madres, y consultora de emprendedores.

Al tiempo Fabiana empezó a pensar con su marido en darle un hermanito a su hija. Y luego de un primer embarazo perdido y los miedos a flor de piel, llegó Nina a sus vidas.

"La esclerosis múltiple durante el embarazo protege a la mujer. Pero el posparto puede ser una bomba de tiempo. Lo que más odio de mi enfermedad es que no la puedo controlar. No está en mis manos lo que me puede pasar", reflexionó Fabiana, quien sabiendo que la única forma de disminuir los riesgos de brotes es medicándose, tras el nacimiento de su segunda hija tomó la decisión de no amamantarla para poder retomar su tratamiento, ya que la medicación es incompatible con la lactancia. "Creo que fue una de las más grandes demostraciones de amor que pude hacer hacia mis hijas. Dejar esa necesidad de ser 'madre que nutre' para ser madre presente. Cuidar mi salud y disminuir los riesgos de brotes, que me impidan estar al máximo para cuidar de mis hijas", agregó.

Fabiana decidió no amamantar a su segunda hija para poder retomar el tratamiento

Sobre cómo congenia sus días de madre full time con la enfermedad, Fabiana reconoció: "Tendría que dormir media hora de siesta todos los días porque me fatigo mucho, pero me resulta casi imposible".

Y tras destacar que "la EM está muy estigmatizada" y que no todos la viven de la misma manera, remató: "Me levanto agotada, con el cuerpo cansado todos los días. Pero decido atribuirlo a mi rol de madre, y no a la fatiga de la EM".