Una cura para Alma: tiene dos años y medio, sufre una extraña enfermedad y necesita 2,5 millones de dólares

Sufre déficit de múltiples sulfatasas, una enfermedad que hasta hace un mes no tenía cura y la padecen sólo 50 personas en todo el mundo

JUEVES 17 DE AGOSTO DE 2017 • 21:27

Stephanie Chernov

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PARA LA NACION

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Alma Ballauz es el primer caso que se conoce de MSD en Latinoamérica. Foto: Familia Ballauz

Alma Ballauz tiene apenas dos años y medio y está luchando contra una enfermedad que sólo sufren treinta personas en todo el mundo y cincuenta en la historia de la humanidad. Fue diagnosticada con un trastorno progresivo y multisistémico llamado déficit de múltiples sulfatasas (MSD) que ataca a diversos órganos y, principalmente, afecta el sistema nervioso central y provoca retraso de motricidad.

Hasta hace un mes, Sebastián y Verónica, sus padres, vivían inmersos en una pesadilla de la que parecía que no iban a poder despertar. No había esperanzas ni ilusiones a la vista. Tras varias consultas a diversos profesionales, un neurólogo genetista les había dicho que disfrutaran a su hija lo máximo posible, que ya no había más nada que hacer porque no existía una cura y que la expectativa de vida era de entre cinco a diez años.

Este panorama sombrío cambió cuando se encendió una pequeña luz a más de 10.000 kilómetros de distancia. "Hubo una convención en Irlanda sobre la MSD, donde nos dijeron que había una terapia génica que se utiliza para otras enfermedades similares a la de Alma y que podría llegar a ser viable para ella", afirmó Sebastián Ballauz en diálogo con LA NACION.

Alma junto a su mamá, Verónica.

La ilusión los llenó de fortaleza para emprender un camino que hoy se encuentra en su etapa decisiva. El trasplante de gen que precisa para seguir viviendo sólo se puede realizar en Estados Unidos, con el médico Steve Gray, o en Thelton, un laboratorio de Italia y, desde la etapa preclínica hasta la finalización, cuesta aproximadamente 2,5 millones de dólares.

El transplante es novedoso, consiste en un cambio de gen y, aunque el éxito todavía no está confirmado, es la única posibilidad de cura. "Ella tiene un gen que está fallado y lo que necesitan es trasplantarle una copia buena de ese gen a través de una operación compleja que implica una intervención intercerebral y una intervención intravenosa", explicó Ballauz.

La cuantiosa suma de dinero es una barrera que pretenden derribar a través de la solidaridad. Con el fin de recaudar fondos antes de octubre, el tiempo que estiman para poder comenzar con el tratamiento, iniciaron una campaña a través de las redes socialesbajo el nombre "Una cura para Alma" y se pusieron en contacto con diversas fundaciones, personalidades del espectáculo y jugadores de fútbol que organizarán conciertos, partidos y otros eventos a beneficio de la pequeña.

Hasta el momento, con la ayuda de cientos de personas y organizaciones, recaudaron 30.000 dólares. "Estamos buscando alguna fundación o empresa que sea un sponsor de la causa para tener más espacios y recibir donaciones", dijo Sebastián, un padre que anhela que la solidaridad sea la energía que active el engranaje necesario para que su hija viva más allá de la niñez.

Para dar una mano

Este sábado habrá un espacio que recibirá donaciones para la causa de 11 a 17 horas en la cancha de Ferro, donde se realizará un festival del Día del Niño.

Caja de Ahorro Banco Ciudad $ 000000330203044997 CBU: 0290033910000030449975 (el alias es UnacuraparaAlma), CUIT: 27301366286. Titular: Verónica Joffe.

Twitter, Facebook e Instagram: Una cura para Alma.