Perfil psicosocial del cuidador primario informal del paciente con EPOC

Introducción: La enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC) es un trastorno progresivo que afecta la calidad de vida del paciente y su familia. Se considera que cerca del 75% de los pacientes con EPOC avanzada no pueden realizar actividades cotidianas y tienen que estar al cuidado de una persona.

Objetivo: Conocer y describir el perfil psicosocial del cuidador primario informal (CPI) de pacientes con EPOC.

Método: Estudio descriptivo, prospectivo y transversal realizado durante el periodo de julio a agosto de 2006. A los CPI que asistían al Servicio de Consulta Externa con su paciente con EPOC, previa cita se les aplicó el Cuestionario de Salud del Cuidador Primario Informal.

Resultados: Se entrevistaron a 46 CPI. El 76.1 % eran del sexo femenino, con edad promedio de 50 años, 66.7% casadas, 32.6% eran esposas de los pacientes y el 32.6%> hijas. El 32.6% sabía leer y escribir, 52.2% se dedicaban al hogar y 84.8% compartían el domicilio con el paciente. Sólo el 37% reportó como poco estresante cuidar a su paciente y el 23.9% como moderadamente estresante; el 63% reporto síntomas de estrés como tristeza y/o depresión, 52.2% irritabilidad y enojo, 50% preocupación, miedo y ansiedad, 58.7% dificultad para dormir y descansar, 73.3% tensión muscular y el 45.7% cansancio.

Conclusiones: El perfil psicosocial del CPI en este estudio es consistente con lo reportado en México y en otros países. Se destaca la figura del CPI como fundamental en el cuidado y atención del enfermo crónico, así como la necesidad de desarrollar protocolos que consideren la formación y atención del CPI.

Palabras clave: Cuidador primario informal, EPOC, estrés, perfil psicosocial.

 A partir de la década de los ochenta, comenzaron a publicarse en países anglosajones y europeos estudios y reflexiones acerca de la atención informal de la salud. Así en los últimos años, debido al envejecimiento progresivo de la población y la mayor supervivencia de personas con enfermedades crónicas, entre ellas la Enfermedad Pulmonar Obstructiva Crónica (EPOC)¹, ha surgido un gran número de personas que necesitan ser asistidas o cuidadas por otra, llamadas Cuidador Primario Informal (CPI), que asume la responsabilidad total del paciente ayudándole a realizar todas las actividades que no puede llevar a cabo; generalmente el CPI es un miembro de la red social inmediata (familiar, amigo o incluso vecino), que no recibe ayuda económica ni capacitación previa para la atención del paciente².

Hay otro tipo de cuidadores llamados Cuidadores Primarios Formales, que a diferencia de los informales, son integrantes del equipo de salud y capacitados para dar un servicio profesional, remunerado, por tiempo limitado (médicos, enfermeras, trabajadores sociales, etc)²; la mayoría se centra en la atención del enfermo sin sospechar ni tener en cuenta los problemas del enfermo ni del entorno familiar.

La importancia del cuidador aumenta conforme progresa la incapacidad del enfermo, y ejerce funciones de enlace con la familia, provee cuidados básicos de todos tipos dentro y fuera del domicilio, sirve de apoyo emocional y toma decisiones respecto a su atención.

Esta situación implica cambios en la vida familiar del enfermo y en la del cuidador primario, que puede ver afectada su salud física y psicológica, y su vida familiar y social³ lo que puede conducir al Síndrome del cuidador que implica sufrimiento emocional y pérdida de la salud.

Las investigaciones realizadas en Europa y Norteamérica en torno al perfil demográfico y psicosocial e impacto de esta situación han sido en cuidadores de pacientes con algún tipo de demencia, trastornos de tipo psiquiátrico, cáncer, SIDA y adultos mayores, reportando que el sistema informal es la fuente principal de cuidados hasta en el 85%^4–7.

Algunas de las características demográficas de los cuidadores informales descritos en estos estudios son: mujeres (83.6%), amas de casa (44.25%), de 45 a 65 años ( = 59.2 a), sin estudios (17.1%), con parentesco directo con la persona cuidada (son hijas, 22% esposas y 7.5% nueras), no reciben ayuda de otras personas (53.7%), gran parte de los cuidadores comparten el domicilio con el enfermo y prestan ayuda diaria, en la mayoría de los casos sin remuneración.

Otros estudios han reportado consecuencias en la vida del cuidador informal^8–10, como conflictos familiares, conflictos laborales por abandono del trabajo remunerado, merma económica, deterioro de la vida social, alteraciones orgánicas y psicológicas por menor descanso, mayor desgaste físico, hiporexia, dificultad para el control de esfínteres, estrés emocional aun mayor que el del propio enfermo o sus familiares¹¹, ansiedad, depresión, sentimientos de culpa, problemas de memoria, etc., que se han englobado bajo el término Síndrome de Burnout del cuidador^4,11–14, que comprende un complejo síndrome afectivo y de motivación que aparece en aquellos que desempeñan tareas de ayuda a los demás, caracterizado por la presencia de agotamiento emocional, despersonalización en el trato e inadecuación con la tarea que se realiza⁴.

Ya que el cuidado informal ocurre para un amplio espectro de condiciones y, en sentido amplio, todos seremos en algún momento de la vida actores del sistema informal, se decidió realizar esta investigación, en el contexto de que se desconoce cómo es y en qué se ve afectado el cuidador informal de un paciente con EPOC en nuestro país.

Objetivo: Conocer y describir el perfil psicosocial del CPI de pacientes con EPOC atendidos en el Servicio Clínico de Enfermedades de la Vía Aérea (Clínica de EPOC) del Instituto Nacional de Enfermedades Respiratorias (INER) Ismael Cosío Villegas.

MATERIAL Y MÉTODOS

Se estudió una muestra intencional de 46 CPI de pacientes con EPOC, durante julio y agosto de 2006, con los siguientes criterios de inclusión: mayor de 18 años, participar voluntariamente, cuidar y ser el responsable directo del paciente con EPOC diagnosticado de acuerdo con los criterios GOLD, cuya evolución fuera mayor a seis meses.

El Cuestionario de Salud del Cuidador Primario Informal¹⁵ tiene como objetivo identificar las características psicosociales del cuidador informal o principal; consta de 73 ítems organizados en cinco apartados o categorías: I. Características sociodemográficas del cuidador. II. Cuidado del paciente, III. Apoyo social percibido, IV. Prácticas preventivas de salud y, V. Percepción de salud. Se firmó la carta de consentimiento informado y se aplicó de manera autoadministrable el Cuestionario de Salud del Cuidador Primario Informal al cuidador, en una sesión de 20 a 30 minutos, mientras el paciente era atendido por el médico tratante; en el caso de que no supieran leer o hubiera cualesquier dificultad, tuvieron ayuda de una psicóloga.

Análisis estadístico: Se realizó estadística descriptiva utilizando el Programa Estadístico para las Ciencias Sociales (SPSS, del inglés de Statistic Pack for Social Sciences), versión 11.